Москва. 8 октября. – Фонд поддержки детей с редкими заболеваниями “Круг добра” продолжает увеличивать число пациентов; список охватываемых редких заболеваний ежегодно расширяется на 15-20, сообщил президент “Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева” Минздрава России Александр Румянцев.

“Увеличение количества пациентов продолжается. Экспертный совет фонда “Круг добра” рассматривает новые заболевания. В год это количество заболеваний увеличивается примерно на 15-20 редких заболеваний, для которых есть орфанозависимые технологии”, – сказал Румянцев на пресс-конференции во вторник.

По его словам, фонд “Круг добра” в настоящее время обеспечивает 108 нозологических форм редких болезней детей.

Румянцев отметил, что у взрослых выживших пациентов с генетическими заболеваниями “лечение пока не прописано, не гарантировано в полном мере, потому что оно производится в рамках закона за счет субъектов Федерации, и субъекты Федерации часто отказываются от лечения таких пациентов”.

Он напомнил, что дети в возрасте до 19 лет продолжают получать лечение за счет фонда “Круг добра”. Этот год от 18-летия специально выделен для того, чтобы субъекты РФ могли запланировать финансирование для пациентов, находящихся в своем регионе, “но это происходит под большим давлением общественности”.

“Экспертному совету Госдумы в течение практически трех лет удалось решить вопрос примерно в 70 регионах из 89, в которых решился вопрос о лечении взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Разработан отечественный препарат для лечения этих пациентов, но есть субъекты Федерации, где пациенты не получают это лечение”, – добавил он.

“Круг добра” – фонд поддержки детей с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Его учредителем выступил Минздрав России.

Как отмечается на сайте фонда, около 26 тыс. детей уже оказана или будет оказана помощь на основании одобренных заявок. Фонд заключил контракты и договоры на медпомощь, покупку лекарств и медизделий на сумму 340,7 млрд рублей.

В декабре 2022 года Путин подписал указ об увеличении предельного возраста, до которого можно будет получать помощь из фонда “Круг добра”, с 18 до 19 лет.